सबैभन्दा कुरुप मानिएको रोग

काठमाडौं । तीन सन्तानका बाबु शादुत हुसैन संसारमै सबैभन्दा कुरुप मानिएको रोगहरुमध्येको ‘न्यूरोफाइब्रोमेटोसिस्’बाट पीडित छन् । यो रोग जन्मजातरुपमै देखापर्ने र पछि स–साना ट्यूमरले पुरै शरीर ढाक्ने गर्दछ । बंगलादेशका सजदपुरका स्थायी बासिन्दा हुसैन अहिले ४७ वर्षका भए । उनको पुरै शरीरमा स–साना ट्यूमरले छोपेपछि उनको शरीर कुरुप बनेको छ ।
हुसैनले ‘डेलीमेल’ अनलाइनलाई बताएअनुसार सबै उनका साथीभाइ, आफन्त र घर वरिपरिका मानिसहरु उनीदेखि डराउँछन् । शरीरमा आएको ट्युमरकै कारण राम्रोसँग देख्न, बोल्न, खानेकुरा खान र कपडा लगाउनसमेत समस्या परेको उनले बताएका छन् । उनले भनेका छन्–‘यी सबै समस्या त म झेल्न सक्छु तर मानिसहरुले मलाई देखेर डराएको र हेला गर्दै अपशब्दले गाली गरेको म सहनै सक्दिनँ एकदम दुःख लाग्छ ।’
उनी आफ्नै १२ वर्षीय छोरा अब्दुल्लाह डराएर आफ्नो वरिपरि नआएकोमा चिन्ता लागेको बताउँछन् । हिजोआज उनी अरुसँग कुरा गर्दैनन् । बाहिर पनि जाँदैनन् । उनले आफ्नै शरीर भारी भएको महसुस भएको बताएका छन् । हुसैनको नाम स्थानीयले ‘मोन्स्टर’ अर्थात् ‘राक्षस’ भनेर राखिदिएकोले आफू रातभरि राम्रोसँग निदाउन पनि नसकेको उनले बताए ।
हुसैनको श्रीमती ताजमोहेल खातुन पहिलोपटक श्रीमान्को हातमा सानो मुसा आएको बताउँछिन् । उनले भनेकी छन्–‘अहिले त उहाँले एक्लै केहि गर्न सक्नुहुन्न, मैले नै चर्पी लगिदिनुपर्छ ।’ अहिले हुसैनको उपचारमा संलग्न डा.महमुदुल हस्सानले ‘यत्तिको सिरियस अवस्थाको ट्युमर आजसम्म नदेखेको’ बताए । डा. हस्सानकाअनुसार शादुतको अवस्था निकै नाजुक भएकोले ट्युमरको ‘लेयर’ काटेर उपचार गर्नुपर्ने हुन्छ । तर, महँगो उपचार गरेपछि पनि ठिक हुने सम्भावना निकै कम रहेको डा. हस्सान बताउँछन् । साधारण परिवारको शादुतको उपचारमा धेरै रकम लाग्ने भएपछि स्थानीय सामाजिक कार्यकर्ता मोहमद मामुन विस्वासले उपचार रकमका लागि अभियानसमेत चलाएका छन् ।
मेडिकल साइन्सकाअनुसार न्यूरोफाइब्रोमेटोसिस् रोग ‘जेनेटिक’ रोग हो । यो तीन हजारमध्ये एकजनामा देखिने सम्भावना हुन्छ । यो रोग सुरुको समयमा ‘टाइप १’ कोरुपमा देखापर्ने र पछि ट्युमर बढ्दै जाँदा ‘टाइप २’को अवस्थामा पुगेपछि उपचारमासमेत जटिलता हुने चिकित्सकहरुको भनाइ छ । – एजेन्सी