२०७२ माघ २२ गते, शुक्रबार

काठमाडौं, २२ माघ । भारतको झारखण्डमा सात वर्षीय एक बालिका र उनका १८ महिनाका भाईमा अनौठो रोग देखिएको छ । यी दिदी–भाईको छाला ७०–७५ वर्षको बृद्धझैं चाउरी परेको छ । पीडित बालिका अञ्जली कुमारी विद्यालय पनि जान्छिन् । तर आफ्नो अनुहार देखेर कोही निकट हुन नचाहेको उनको भनाई छ । चाउरी परेको अनुहार भएकै कारण विद्यालय जाँदा आफूलाई सहपाठीहरुले समेत गिज्याउने गरेको अञ्जली बताउँछिन् ।
‘मलाई थाहा छ, मेरो अनुहार र छाला मेरा साथीहरुको भन्दा भिन्न छ, उनीहरु सामान्य अवस्थामा छन् भने म बुढीजस्तै देखिन्छु,’ उनले भनिन्, ‘मलाई देखेर साथीभाईहरु नराम्रा प्रतिक्रिया दिन्छन् ।’ साथीभाईहरुले आफूलाई ‘हजुरआमा’, ‘बुढी’, ‘बाँदर्नी’ समेत भन्ने गरेको उनले बताइन् । ‘म जे–जस्तो अवस्थामा छु, त्यसलाई नै स्वीकार गरियोस् भन्ने चाहन्छु, अरुलाई जस्तै व्यवहार मलाई पनि होस् भन्ने चाहन्छु,’ उनले भनिन् । एकदिन आफू पनि अरुजस्तै दुरुस्त हुनेमा उनी आशावादी पनि छन् । उनी भन्छिन्, ‘मेरो परिवार मेरै कारणले लज्जित भएको छ, म उपचार गरेर यो पीडाबाट उन्मुक्ति पाउन चाहन्छु ।’
चिकित्सकहरुले भने उनको उपचार सम्भव नभएको बताएका छन् । उनलाई ‘कुटिस लाक्सा’ रोग लागेको चिकित्सकहरुको भनाई छ ।
आफ्ना ४० वर्षीय पिता शत्रुघन रजाक र आमा रिंकीदेवीका साथ ती दिदीभाई राँचीमा बस्दै आएका छन् । शत्रुघनकी जेठी छोरी शिल्पीमा भने त्यस्तो रोग छैन । उनी सामान्य नै छिन् । अञ्जली ६ महिनाको हुँदा उनलाई निमोनिया भएको थियो । त्यसपछि नै उनको छाला सुक्न थालेको उनका पिता शत्रुघन बताउँछन् । चिकित्सकलाई देखाउँदा उनीहरुले भारतमा यस प्रकारको रोगको उपचार सम्भव नभएको बताएको पनि उनले जनाए । उनले भने, ‘पाँच वर्षपछि जब छोरा जन्मियो, हामी खुशी भयौं, किनकी दुई छोरीपछि हामीले पुत्रलाभ गरेका थियौं तर बिस्तारै उसको छाला पनि चाउरी पर्दैगयो ।’ छोरीकै उपचार असम्भव भनिसकेका कारण छोरालाई भने चिकित्सकसमक्ष नलगेको उनी बताउँछन् । – एजेन्सी